Um novo levantamento realizado pela médica Cristina Grassiotto, pediatra coordenadora da Enfermaria do Instituto da Criança e do Adolescente do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da USP, e por Magda Carneiro Sampaio, presidente dos conselhos diretores do Instituto da Criança e do Adolescente e do Centro Integrado de Doenças Genéticas (Cigen), mostrou que 60% das internações do hospital têm como causa doenças raras.
Segundo a OMS, são consideradas raras as doenças que afetam até 1,3 em cada 2 mil pessoas. Magda explica que a maioria das doenças raras ocorre por predisposição genética: “A maioria das doenças raras, cerca de 80%, é de origem genética e estima-se que 75% já aparecem na infância. Então é isso mesmo, o pediatra é o médico que realmente cuida e que deve suspeitar e levantar esse diagnóstico de doenças raras”.
Internações e transplantes
O levantamento foi realizado entre 29 de janeiro e 2 de fevereiro. Durante esse período foram observadas 128 crianças e adolescentes internados no instituto e, desses, 77 possuem doenças raras como causa principal de hospitalização. Cristina explica que essas hospitalizações ocorreram principalmente por cânceres raros: “A gente teve uma predominância de crianças que possuem cânceres raros. Além dessas, são grupos que se destacam as crianças que são submetidas a transplantes hepáticos e renais”.
Outra causa importante de internação no instituto é a malformação congênita, que leva recém-nascidos a precisarem de terapia intensiva e, muitas vezes, passarem por procedimentos cirúrgicos.
Retomar a perspectiva de vida
Transplantes são procedimentos bastante complexos e invasivos, o que é terrivelmente assustador para uma criança. Contudo, conforme explicam as especialistas, o resultado que se tem é positivo: “A situação clínica pré-transplante é mais grave e mais crítica. Embora sejam procedimentos que invadem muito, as crianças têm uma perspectiva de vida e qualidade de vida bem maior após o transplante”, conta Magda.
“E o instituto acompanha totalmente essa criança, desde a internação até o transplante ou tratamento, e depois as crianças são acompanhadas por toda a vida. Dentro do Instituto da Criança até os 18 anos, e depois continua com os clínicos, com os médicos de adulto,” conclui.
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