A doença renal crônica em crianças traz consequências devastadoras para o crescimento, desenvolvimento cerebral e expectativa de vida ao nascer, segundo a Sociedade Brasileira de Nefrologia (SBN). Além da qualidade de vida, as perspectivas não são nada boas quando essas crianças entram na idade escolar, especialmente para aquelas que necessitam de hemodiálise. Este foi o caso de João (nome fictício), ao ser submetido a sessões do procedimento no Serviço de Hemodiálise do Hospital das Clínicas de Ribeirão Preto, da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto (HCFMRP) da USP, durante quatro horas, três vezes por semana.
João tinha 12 anos e estava entre os melhores de sua turma, quando sua vida escolar foi afetada pelas longas horas de hemodiálise. As dificuldades levaram seus pais a tirá-lo da escola, afinal, “cuidar da saúde, nesse momento, era mais importante”. No ano seguinte ao início do tratamento, ele voltou a estudar, mas em função da nova rotina só frequentava as aulas dois dias por semana e, mais uma vez, começou a ter dificuldades para acompanhar o conteúdo das disciplinas. O cansaço também o impedia de frequentar aulas de reforço.
Foi então que entraram na vida do jovem João as graduandas do curso de Pedagogia da Faculdade de Filosofia, Ciências e Letras de Ribeirão Preto (FFCLRP) da USP. Elas aproveitaram o tempo que essas crianças levam para completar a sessão de diálise para auxiliá-las na tarefa escolar e no estudar para a prova. No caso do João, as estagiárias contam que, no início, ele não estava aberto a receber ajuda. Elas resolveram, então, lançar mão de um tema que estava na pauta do dia, as eleições. O garoto foi fisgado e despertou para as discussões políticas. Conseguiu se envolver com as atividades no ambiente hospitalar como um local agradável para o aprendizado.
Humanização
O atendimento da hemodiálise infantil no HCFMRP acontece às segundas, quartas e sextas-feiras, das 7 às 11 horas, para crianças com idade escolar. O setor possui seis máquinas para o tratamento.
O trabalho realizado pelas alunas do curso de Pedagogia é individualizado e difere do atendimento psicológico e da assistente social. Além do auxílio com os exercícios da tarefa diária da escola, estudam matéria da prova, contam histórias e fazem leitura, jogos e brincadeiras, sempre com objetivo pedagógico. “Em uma escola regular, as salas costumam ter em média 20 a 50 alunos. O professor faz um planejamento para toda a turma. No hospital, não há uma turma. Os alunos são de diferentes graus de escolaridade, portanto é necessário fazer diversos planejamentos e propostas educacionais, de acordo com a necessidade de cada um”, esclarece a educadora Lúcia Maria Santos Tinós da FFCLRP e orientadora do trabalho feito pelas estagiárias.
A educadora lembra que, antes de começar as atividades, as estagiárias devem estabelecer a relação de confiança com os alunos-pacientes – assim chamados, pois são alunos para as pedagogas e pacientes para o hospital – e com os pais e acompanhantes.
De acordo com Alana Emanuele Araújo, estagiária do projeto, quando a relação de confiança se concretiza, os alunos-pacientes ficam animados para fazer as atividades. “Logo que chegamos, mesmo antes de cumprimentá-los, eles já nos pedem atividades e auxílio para as tarefas.” Entusiasmada, Alana conta que mesmo com as limitações dessas crianças, pois ficam com cateter em um dos braços ligado à máquina, “é gratificante notar, até mesmo nos pequenos detalhes durante os trabalhos, que posso contribuir para a educação delas, de modo a mantê-las vinculadas ao mundo do lado de fora das portas do hospital”.
Para a educadora Lúcia Maria, a atividade não é uma ocupação, a ideia é que eles construam um elo com a vida fora do hospital, respeitando o tempo de cada um. “Trazer elementos da vida deles da escola, que é fora dali, é muito significativo. Vale lembrar que as atividades não são obrigatórias e que o processo é longo.”
A educadora Sheila Maria Mazer-Gonçalves conta que muitos pais tiram os filhos da escola ou não os matriculam, quando descobrem que a criança está doente. “É normal os pais darem essa parada. É muito importante que tenha um profissional da área da educação para oferecer apoio pedagógico aos pais e alunos-pacientes, falar da garantia dos direitos, estabelecer perspectivas futuras e mostrar que podemos apoiar os filhos. Eles ficam muito felizes com nosso trabalho.”
Direitos esquecidos
Lúcia Maria lembra que a história de João se repete na vida de diversas famílias e escolas que são pegas de surpresa com a nova realidade das crianças que precisam fazer hemodiálise. “A minoria dos envolvidos conhece os direitos dessas crianças e sabe como agir. É comum aparecerem questões como: O que eu posso fazer se ele vem só duas vezes na semana? Como eu matriculo uma criança que tem um cateter no braço? E se algo acontece? Mas ele mais falta do que vai. Ele vai reprovar por falta.” A educadora afirma que isso não acontece, se a criança participa de um serviço pedagógico hospitalar. “A legislação garante que ela ganhe presença na escola. Porque ela estava na escola, mas em uma situação escolar diferenciada. As escolas e os pais não entendem isso.”
A legislação brasileira não aborda o caso de crianças que fazem tratamento de hemodiálise, ou seja, não estão internadas, mas passam um longo período nos hospitais. “As crianças que fazem hemodiálise não têm direito a frequentar a classe hospitalar por não estarem hospitalizadas.” Então, elas simplesmente não poderão estudar?, questiona Sheila. Por isso, o grupo da FFCLRP pega a brecha da legislação da educação especial. “Se pegar a Constituição, lá diz que toda criança tem direito à educação, não importa onde ela esteja”, enfatiza.
A educadora e orientadora Lúcia Maria, relembra que as crianças que fazem hemodiálise possuem necessidades educacionais específicas, cuja garantia do direito à educação está de acordo com a legislação da Educação Especial. São alunos-pacientes que precisam de um ensino diferenciado pelas limitações que a doença e o tratamento trazem, sejam emocionais, físicas ou sociais, mas isso não significa que são deficientes e que podem ficar distantes da escola. “Essas crianças não podem ser esquecidas pela sociedade porque possuem doença crônica ou fazem tratamento durante algum período. Elas possuem um grande potencial, se continuarmos do jeito que está, pagaremos um alto preço no futuro”, diz.
Assunto pouco explorado
Além do tema ser esquecido pela legislação brasileira, existem poucos hospitais no Brasil que garantem serviço pedagógico hospitalar e poucas pesquisas na área. “É um assunto que carece de discussão, mostrar para a sociedade a temática. Os direitos devem valer não só para as crianças que são hospitalizadas, mas para aquelas que também não estão. Esse direito é uma urgência”, alerta a orientadora.
O trabalho Pedagogia hospitalar no setor de hemodiálise infantil: avaliando o atendimento pedagógico-hospitalar é desenvolvido desde 2014 e atualmente tem a participação de três alunas do curso de Pedagogia da FFCLRP, Rosangela Aparecida de Souza, Alana Emanuele Araújo, e Nayara Aparecida Rodrigues.
Gabriela Vilas Boas / Serviço de Comunicação Social da PUSP-RP
Mais Informações: (16) 3315.4451 ou pelos e-mails: ltinos@ffclrp.usp.br / sheilamazer@ffclrp.usp.br
