As dificuldades que as famílias e cuidadores enfrentam para dar assistência àqueles que possuem uma doença que ameace a continuidade da vida, os chamados cuidados paliativos, motivaram a professora Fabiana Bolela de Souza, da Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto (EERP) da USP, e a enfermeira Francine Regazolli a elaborarem a cartilha Eu cuido, nós cuidamos!
A cartilha aborda informações sobre o ambiente em que o paciente vai ficar, que deve ser acolhedor e não limitar seus movimentos, nem apresentar riscos a sua segurança. “Nesse sentido a mobilidade na cama, como também a transferência para uma cadeira de rodas, poltrona ou sofá, devem ser feitos com muita cautela.”
Também descreve os cuidados com o uso, manutenção e higiene da sonda nasogástrica/nasoentérica, para aqueles pacientes que não se alimentam pela boca, além de indicação de quando procurar um serviço de saúde por problemas causados pela sonda. Em relação à higiene, a cartilha traz, ainda, um passo a passo dos cuidados básicos, como o banho na cama e a higiene bucal, por exemplo, além dos cuidados especiais para quem utiliza a bolsa de colostomia.
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O documento traz ainda informações destinadas à saúde dos familiares e cuidadores, que podem se sentir estressados, cansados ou desmotivados nessa jornada. “Esse cansaço traz, inclusive, culpa a esse cuidador ou familiar que acha que tem a obrigação de cuidar e ser forte.” Outro ponto abordado, e ainda pouco discutido nessa fase, é o contato do paciente com seu animal de estimação. Quando o indivíduo adoece é comum o afastarem do seu animal de estimação, mas Fabiana ressalta que “cada vez mais percebe-se que esses indivíduos, quando têm contato com seus animais de estimação, podem apresentar, inclusive, algum benefício em relação ao seu estado de humor”. Na cartilha, as profissionais falam dos cuidados com o paciente que tem contato com animais, que deve obedecer critérios para evitar qualquer tipo de complicação ou dano.
Eu acredito que, de um modo geral, todos os assuntos abordados na cartilha têm uma importância significativa para o cuidador, e muitos assuntos estão, de certa forma, interligados, pois o paciente em cuidados paliativos muitas vezes apresenta demandas diversas que a cartilha consegue abordar.”
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Informações na fonte
A ideia da cartilha surgiu quando a professora Fabiana ainda atuava como enfermeira no Hospital Estadual de Ribeirão Preto (HERP) e ouvia familiares e cuidadores dizendo que na alta hospitalar não saberiam cuidar, por exemplo, da alimentação do paciente por uma sonda gástrica. “Percebi que eles saíam, de certa forma, despreparados, no sentido de terem um tempo para absorver todas as informações que eram passadas pela equipe.” Já Francine na época cursava o último ano da graduação em Enfermagem e foi responsável pela coleta das informações por meio de entrevistas com pacientes internados e seus cuidadores e familiares.
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Outros profissionais de enfermagem também colaboraram na elaboração da cartilha, opinando sobre a inserção de alguns tópicos a partir também da observação dos cuidados dessas pessoas no dia a dia da internação. Inicialmente a distribuição começou pelo Hospital Estadual de Ribeirão Preto, em função da parceria no projeto. Segundo Fabiana, foi uma devolutiva para o Hospital Estadual, que sempre apoia o desenvolvimento das pesquisas do seu grupo.
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Facilitador da comunicação profissional
Além da professora Fabiana e da enfermeira Francine, participaram do projeto os acadêmicos Isabella Gouveia Longo e Julio Alves Pereira. Eles ficaram responsáveis pela distribuição das cartilhas aos pacientes em alta no Hospital Estadual, além de explicarem cada tópico para o familiar ou cuidador. “O mais importante foi a apropriação do conhecimento. Eu pude rever procedimentos técnicos já estudados e conhecer novos e, ainda, desenvolver habilidades de comunicação e escuta ativa, incluindo o familiar no processo de cuidado e encorajando no enfrentamento de estar diante da limitação da vida de forma tão clara”, diz Isabella. Já Pereira considera que o projeto o ajudou na questão do relacionamento profissional. “Eu tinha muita dificuldade em conversar com os pacientes ou os cuidadores. Agora posso exercer e exercitar essa ferramenta, e fazer uma escuta terapêutica do cuidador, o que na minha profissão é muito importante.”Mais informações pelo e-mail: fbolela@usp.br