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Por dentro do coração: pesquisa busca entender recusa familiar na doação de órgãos
Estigma, falta de preparo da equipe médica e o processo de luto dos familiares podem ser fatores que dificultam a doação de órgãos
Texto: Camilla Almeida (estagiária)*
Arte: Simone Gomes
Doação de orgãos - Foto: Freepik
De acordo com a Associação Brasileira de Transplante de Órgãos (ABTO), a fila de espera por um órgão no Brasil ultrapassa 50 mil pessoas. O dado é preocupante, principalmente quando alinhado ao aumento do percentual de recusas em doar, que atingiu 47% em 2022. Frente a isso, pesquisa da Escola de Enfermagem (EE) da USP analisa o contexto envolvido na recusa familiar, o que pode ajudar a traçar estratégias para reverter o quadro.
No artigo Family Refusal of Heart Valve Donation, publicado na revista Transplantation Proceedings, foi estudada especificamente a recusa do donativo das válvulas cardíacas – responsáveis por controlar o fluxo de sangue e participar do seu processo de bombeamento para o corpo. Para a pesquisa, foi consultado um banco de dados do Hospital das Clínicas (HC) da Faculdade de Medicina da USP (FMUSP) com termos de autorização familiares de doação de órgãos e tecidos.
Entre os anos de 2001 a 2020, 236 pessoas (9,65% do total apurado) recusaram doar as válvulas cardíacas de seus entes queridos. “Nós buscamos investigar se a idade, o tipo da instituição e a razão do óbito eram fatores influentes na decisão da família e se existe uma relação entre os períodos de tempo. Para isso, realizamos alguns testes estatísticos para avaliar o aumento ou a redução da recusa ao longo dos anos”, explica Rafael Pimentel, doutorando em Gerenciamento de Enfermagem na EEUSP, ao Jornal da USP.
Rafael Pimentel – Foto: Arquivo pessoal
Os pesquisadores apontaram um perfil entre o grupo de recusa: a maioria dos pacientes tinha entre 41 a 59 anos e estava em instituições privadas. Baseado em relatos que ouviu das famílias, o pesquisador acredita que o simbolismo social do coração e o apego da família ao corpo podem ser possíveis motivos por trás das negativas. “Pode ser que os familiares tenham algum desejo de preservação do corpo, além do próprio significado do órgão. Com a remoção da válvula o coração seria ‘violado’, sendo que o lugar é vinculado ao amor e ao afeto.”
Abordagem médica
A doação de órgãos pode ser feita em vida ou após o diagnóstico de morte encefálica – quando ocorre a ausência de funções neurológicas e o quadro se torna irreversível. No último caso, a escolha de quais órgãos serão doados fica a cargo da família ou cônjuge do paciente. Ou seja, é possível escolher o que será doado e o que não será. Nesse caso, Pimentel frisa a importância de uma equipe médica bem preparada para lidar com delicadeza e conversar com os familiares.
“Essa perspectiva de ‘violação’ é muito baseada nessa representação social por falta de conhecimento sobre o funcionamento do processo, até mesmo por um déficit de informações que o profissional deveria fornecer no momento da entrevista familiar. Essa deve ser uma conversa de esclarecimento e oferecimento da oportunidade de lidar com o luto”, propõe o pesquisador. Atualmente, não existem protocolos oficiais para a abordagem dos familiares do paciente.
Contudo, há uma legislação reguladora, que orienta o trabalho da equipe médica e do ambiente hospitalar: conhecida como a “Lei dos Transplantes”, de 18 de outubro de 2017. Além disso, existe o Sistema Nacional de Transplantes (SNT), administrado pelo Ministério da Saúde, que é considerado o maior programa público de transplante de órgãos, tecidos e células do mundo.
Considerando a atuação do programa concisa, Pimentel avalia que seria preciso expandir o programa para diferentes áreas e traçar estratégias para melhorar cada vez mais o atendimento médico. “Melhorar a entrevista implicaria em menos familiares dizendo ‘não’. Nós precisamos investir em um plano nacional de capacitação desses profissionais o quanto antes.”
O projeto de lei (PL) 2839/2019, intitulado Lei Tatiane, busca a inserção de matérias e programas de ensino sobre a doação e o Transplante de Órgãos na grade curricular escolar e universitária. O PL, que aguarda por votação no Senado, leva o nome de Tatiane Penhalosa, que faleceu aos 32 anos esperando por um transplante de coração. Ela permaneceu na fila por dois anos, mas não resistiu à espera.
Ato de empatia
A fila de espera por transplantes no Brasil cresceu 30,45% após o período pandêmico, segundo dados da ABTO. A doação de órgãos é uma ação fundamental para o sistema de saúde: um doador pode beneficiar múltiplas pessoas, que por sua vez, podem retomar suas vidas. Muitas doenças crônicas podem ser tratadas apenas por meio de um transplante, esgotadas todas as opções de tratamento. Podem ser transplantados rins, fígado, coração, pâncreas e pulmões, além de tecidos como as córneas, válvulas cardíacas, vasos sanguíneos, e até mesmo segmentos de osso.
“Agora é preciso retomar os esforços para reduzir essa fila de espera, otimizando os recursos de saúde. Se otimizarmos o processo de doação nós reduzimos os recursos familiares gastos com o paciente em morte encefálica e aumentamos a qualidade no cuidado com o paciente”, afirma o pesquisador.
Pimentel ainda destaca que o processo de doação pode ser uma alternativa para a família enfrentar o luto e ressignificar a vivência da perda de seu ente querido. “O mais importante não é só doar ou não doar, mas a família entender que aquilo é uma oportunidade de transformação. Hoje a gente ainda não tem uma cultura doadora fortalecida no País, já que ainda existe um estigma muito grande e uma dificuldade em lidar com a morte. Porém, essa conversa é muito importante e precisa adentrar os lares brasileiros.”
Mais informações: e-mail rafaelpimentel@usp.br, com Rafael Rodrigo da Silva Pimentel
*Sob supervisão de Fabiana Mariz e Luiza Caires
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