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O Senado aprovou na segunda-feira, dia 13 de junho, o projeto de lei que institui o Dia Nacional de Conscientização sobre a Fissura Labiopalatina, a ser celebrado anualmente no dia 24 de junho (PL 6.565/2019). O deputado autor do texto, Pedro Uczai, propôs a criação da data para favorecer a divulgação de informações, contribuindo para a redução do preconceito em relação às pessoas que nasceram com a malformação, que incide em uma a cada 650 crianças nascidas no Brasil e o tratamento integral envolve atuação de equipe interdisciplinar e engloba aspectos funcionais, estéticos e emocionais. Agora a matéria será encaminhada à sanção presidencial.
A escolha da data refere-se à fundação, em 24 de junho de 1967, do Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais (HRAC) da USP, o Centrinho, pioneiro e centro de referência nacional e internacional no tratamento e pesquisa das anomalias craniofaciais congênitas, síndromes associadas e deficiências auditivas, com assistência disponibilizada via Sistema Único de Saúde (SUS). Desde 2021, também é o primeiro Centro de Liderança em Fissuras Labiopalatinas no Brasil pela Smile Train, maior organização do mundo dedicada à causa da fissura, servindo como núcleo para o tratamento e treinamento profissional na área.
Reconhecido como hospital de ensino pelos Ministérios da Saúde e da Educação, o HRAC é também um importante núcleo de geração e difusão do conhecimento e inovações, com programa de pós-graduação stricto sensu (mestrado e doutorado), além de cursos lato sensu e de extensão (residências médicas e multiprofissionais, especializações e práticas profissionalizantes), todos gratuitos.
Prestes a completar 55 anos de atividades, o hospital registra mais de 126.000 pacientes já atendidos (sendo 55.000 ativos) de todo o Brasil, e já formou cerca de 1.800 mestres, doutores, especialistas e outros profissionais em cursos de extensão universitária.
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Um problema de causas ainda desconhecidas
Condição congênita em que há comprometimento da fusão dos processos faciais durante a gestação, a fissura labiopalatina está relacionada a fatores genéticos e ambientais. Apresenta grande variabilidade clínica, podendo envolver desde uma pequena cicatriz labial até fissuras completas e bilaterais, que atingem o palato e são mais complexas. Pode ocorrer de forma isolada, estar associada a outras malformações ou ainda fazer parte de um quadro sindrômico. A prevalência no Brasil é de uma a cada 650 crianças nascidas.
As principais implicações que as fissuras podem trazer ao indivíduo são dificuldade na alimentação, alterações maxilares e da dentição, comprometimento do crescimento e estética facial e distúrbios relacionados ao desenvolvimento da fala e audição. Ao longo dos anos, essa condição pode inclusive trazer impactos psicossociais (como o bullying e a dificuldade de acesso ao mercado de trabalho).
O tratamento é um processo que dura em média 20 anos (até o término do crescimento). Envolve a atuação de equipe interdisciplinar, das áreas de cirurgia plástica, odontologia, fonoaudiologia, entre outras especialidades, todas indispensáveis à reabilitação, e engloba aspectos funcionais, estéticos e psicossociais.
O Dia de Conscientização sobre a Fissura Labiopalatina já existia em nível municipal e estadual, como na cidade de Bauru (desde 2016) e no Estado de Santa Catarina (desde 2017), a partir da mobilização da Rede Nacional de Associações de Pais e Pessoas com Fissura Labiopalatina e de outras instituições e grupos de apoio.
Acompanhe as atividades do HRAC pelo site: www.hrac.usp.br.
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Com informações de Tiago Rodella, da Assessoria de Imprensa do HRAC, e da Agência Senado
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