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A Semana Internacional de Fissura Labiopalatina é celebrada em todo o mundo durante o período que antecede o Dia Mundial do Sorriso, comemorado sempre na primeira sexta-feira de outubro, dia 2. Neste ano, portanto, a Semana ocorrerá de 28 de setembro a 2 de outubro.
Durante a Semana, uma série de atividades de conscientização sobre a causa, além de ações educacionais para profissionais de saúde e também de captação de doações, foram programadas pela Smile Train, maior organização filantrópica internacional de fissura labiopalatina, em cooperação com os centros parceiros, entre eles o Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais (HRAC/Centrinho) da USP em Bauru.
Este ano, por conta da pandemia de covid-19, a programação de atividades da Semana será quase toda on-line, contando com treinamento de profissionais da área da saúde por meio de um webinar, atividades voltadas à autoestima para crianças com fissura, tutorial de make-up com Raiza Bernardo (maquiadora profissional e adulta com fissura labiopalatina, atendida no HRAC-USP). A abertura da programação da Semana fica por conta da apresentação do Coral Smile Train, formado por crianças em tratamento no Estado do Rio de Janeiro (confira a programação abaixo).
Para o professor Carlos Ferreira dos Santos, superintendente do HRAC-USP e diretor da Faculdade de Odontologia de Bauru (FOB-USP), “apesar de atingir uma em cada 650 crianças nascidas e de todo o trabalho realizado pela instituição nessas cinco décadas, a fissura labiopalatina ainda é desconhecida por grande parte da população, e esta Semana é de suma importância para dar visibilidade e ampliar o conhecimento do público sobre essa malformação”.
O dirigente destaca que a parceria com a Smile Train tem sido muito produtiva. “Essa cooperação tem sido fundamental para o HRAC-USP. Contribuímos com toda a expertise de nossa equipe e recebemos apoio financeiro importante para a assistência e melhorias. O principal beneficiado é o paciente”.
Para Mariane Manfredini Goes, diretora da Smile Train na América do Sul, a celebração da Semana da Fissura Labiopalatina representa um marco de divulgação para a causa da fissura em toda a América Latina e agora também na Europa. “A ideia de divulgar a causa, o que é fissura, de envolver todos os parceiros em atividades recreativas com os pacientes e suas famílias e de ampliar a rede de apoiadores foi o que impulsionou a Smile Train a criar essa Semana. Os resultados são engajamento de profissionais e de centros, trocas de experiências através de treinamentos cirúrgicos, workshops e grande visibilidade para a comunidade em geral com assuntos relacionados à fissura labiopalatina”, destaca Mariane.
Todas as atividades da Semana Internacional de Fissura Labiopalatina compõem um conjunto de ações organizadas pela Smile Train, que conta também com importantes parceiros corporativos que organizam eventos e atividades para divulgar a causa da fissura labiopalatina, o trabalho da organização e também promover captação de doações. A meta em 2020 é arrecadar R$ 54 mil, que correspondem a 67 sorrisos criados até o Dia das Crianças, em 12 de outubro.
Sobre a fissura labiopalatina
Todos os dias, segundo informações da Smile Train, 540 bebês ao redor do mundo nascem com a malformação, um problema de saúde sério que traz complicações como dificuldade para comer, respirar, ouvir e falar.
A fissura labiopalatina ocorre quando certas partes e estruturas da face não se fundem durante o desenvolvimento fetal. Apenas uma análise genética pode determinar a real causa. Ao longo da vida, com a fissura labiopalatina não tratada, o indivíduo pode ter também problemas relacionados à autoestima, bullying e crises de ansiedade.
Há muitos obstáculos que podem ser encontrados por pessoas com essa condição, que podem impedi-las de ter a cirurgia e a reabilitação que necessitam: falta de informação sobre as opções de tratamento, pouco ou nenhum recurso financeiro para cobrir o custo da cirurgia e dificuldades de deslocamento até os centros especializados são algumas das barreiras. Muitas comunidades também enfrentam desafios como a falta de equipamentos, suprimentos e a escassez de profissionais de saúde especializados.
A boa notícia é que a fissura labiopalatina é uma condição clínica que pode ser tratada com cirurgia reconstrutiva e serviços essenciais complementares de tratamento não cirúrgico. A jornada para a reabilitação completa do paciente começa com um sorriso, mas a cirurgia é apenas o primeiro passo. Esses pacientes também necessitam de suporte nutricional, cirurgias complementares, tratamento ortodôntico, fonoaudiológico e suporte emocional, entre outros.
Programação
28/09 (2ª feira), 17h40: Live de abertura da campanha com apresentação do Coral Smile Train. Onde: Facebook https://www.facebook.com/smiletrainbrasil.
29/09 (3ª feira), 17h40: Criando Sorrisos: live tutorial de make-up por Raiza Bernardo, maquiadora profissional nascida com fissura labiopalatina, atendida no HRAC-USP. Onde: Instagram @raizabernardomakeup.
1º/10 (5ª feira), 19h: Webinar direcionado a profissionais: Como lidar com o impacto emocional na covid-19: Ferramentas práticas para a volta ao ambulatório. Apresentação: Mariani Ribas, chefe da Seção de Psicologia do HRAC-USP de Bauru; e Juliano Luna, médico psiquiatra do Instituto de Medicina Integral Professor Fernando Figueira (IMIP), de Recife (PE). Onde: via Zoom, somente para os profissionais e convidados.
02/10 (6ª feira): Celebração do Dia Mundial do Sorriso, com lançamento de videoclipe. Onde: Facebook https://www.facebook.com/smiletrainbrasil e Instagram @smiletrainbrasil.
28/09 a 12/10: Ações de captação de doações pelas redes sociais e também com parceiros corporativos.
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Guia para profissionais e livro de atividades
Para essa Semana da Fissura Labiopalatina, a Smile Train e o HRAC-USP também desenvolveram em conjunto o Guia prático de Psicologia para profissionais da área da saúde, direcionado aos profissionais dos centros de fissura labiopalatina, tendo como objetivo fornecer informações e ferramentas práticas sobre a saúde emocional no trabalho em tempos de pandemia de covid-19.
Escrito por Mariani da Costa Ribas, chefe da Seção de Psicologia do HRAC-USP, e por Camila Beni Ferreira, gerente de Programas da Smile Train, o guia é sucinto e traz orientações sobre saúde física e mental para os profissionais de saúde, sintomas e sensações a serem observados, além de dicas para lidar com o estresse e ansiedade.
Durante a Semana, será distribuído ainda, às crianças que estiverem em atendimento no HRAC-USP, o livro 9 Razões para Sorrir: Livro de Atividades Divertidas para a Família, um material elaborado pela Smile Train para trabalhar a saúde mental e a felicidade dos pacientes com fissura e familiares. De forma lúdica, leve e divertida, o livro apresenta nove projetos – artes, artesanato e jogos – que podem ser realizados individualmente ou com a família. O livro é muito envolvente e ajuda as crianças a explorar suas emoções, relacionamentos e proporcionar momentos de interação familiar, utilizando materiais simples, facilmente encontrados em casa.
Novo centro em Roraima
Somando-se às ações da Semana Internacional de Fissura Labiopalatina, está a inauguração de um novo parceiro médico em Boa Vista (RR): a Associação Norte Amazônica de Apoio à Pessoa com Fissura Labiopalatina de Roraima (Amazonfir) e o Hospital da Criança Santo Antônio. A região estava há quase quatro anos sem centro especializado para fissura labiopalatina.
Os profissionais da Amazonfir e do Hospital da Criança Santo Antônio receberam os treinamentos teóricos e práticos necessários para a especialização no tratamento de fissura labiopalatina, segundo protocolos internacionais, e estão sendo acompanhados, nesse primeiro momento, por profissionais especialistas, membros do Conselho Médico Consultivo da Smile Train Brasil, que inclui profissionais do HRAC-USP.
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Sobre o HRAC-USP
Fundado em 1967, o Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais (HRAC/Centrinho) da USP é pioneiro em suas áreas de atuação e considerado centro de referência no tratamento e pesquisa das anomalias craniofaciais congênitas, síndromes associadas e deficiências auditivas, com assistência disponibilizada via Sistema Único de Saúde (SUS). O HRAC-USP é também um importante núcleo de geração e difusão do conhecimento e inovações, com programa de pós-graduação stricto sensu (mestrado e doutorado), além de cursos lato sensu e de extensão (residências médicas e multiprofissionais, especializações e práticas profissionalizantes), todos gratuitos.
O HRAC-USP é um dos 40 centros que recebem apoio financeiro da Smile Train no Brasil, por meio das cirurgias realizadas, com parceria iniciada em 2017. Site: www.hrac.usp.br.
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Sobre a Smile Train
A Smile Train é uma instituição filantrópica internacional, líder mundial no tratamento de fissura labiopalatina, que capacita profissionais de saúde locais com treinamento, financiamento e recursos para fornecer cirurgia de fissura gratuita e tratamentos complementares em todo o mundo. Está presente há 20 anos no Brasil, com 40 centros de tratamento parceiros, em 22 Estados. Para saber mais visite a página www.smiletrainbrasil.com.
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Com informações da Smile Train Brasil e Assessoria de Imprensa do HRAC
