Conviver com a anemia falciforme não é tarefa fácil para nenhum adulto, quanto mais para uma criança. A doença é hereditária e traz várias dificuldades ao longo da vida, como episódios de dor aguda e o maior risco de infecções a comprometer órgãos vitais. Como a vida escolar dessa criança pode ser bastante afetada, a aluna do curso de Psicologia da Faculdade de Filosofia, Ciências e Letras de Ribeirão Preto (FFCLRP) da USP, Lívia Basso Alegre, decidiu ajudar pais e professores a conversarem com os pequenos sobre a doença e as batalhas que vão enfrentar. Para a tarefa, que integra a iniciação científica de Lívia na USP, a estudante escolheu o formato de livro infantil. E foi assim que surgiu Uma aula diferente: Amanda explica sobre anemia falciforme, publicação que conquistou o prêmio Fani Job como o melhor trabalho científico multidisciplinar apresentado na vigésima quarta edição do congresso da Sociedade Brasileira de Transplante de Medula Óssea (SBTMO), ocorrido em outubro de 2020.
Uma aula diferente fala sobre Amanda, uma criança que não pôde participar da aula de educação física por causa de uma crise de dor. Ao longo da narrativa, a protagonista Amanda conta a Gabriel, seu colega de turma, como funciona a anemia falciforme, seus sintomas e o tratamento. Segundo Lívia, o objetivo é fornecer material para escolas e pais conseguirem conversar com a criança sobre a doença. “Escrevi esse material com o intuito de auxiliar a criança a entender o que se passa com ela, uma vez que é uma doença crônica e precisa de cuidados constantes.” O livro estará disponível para compra após o lançamento oficial, que será realizado no dia 20 de fevereiro, às 9 horas, no webinar Comunicação na infância: como conversar sobre adoecimento e morte?, com transmissão ao vivo pela página do grupo de estudos Lutos e Terminalidades (Lute) da FFCLRP no Instagram. O evento tem participação dos alunos do Departamento de Psicologia da FFCLRP Nichollas Martins Areco, Lucas dos Santos Lotério e Hellen Cristina Ramos Queiroz, falando sobre a vivência das crianças no universo da doença e do luto. O objetivo é debater a perspectiva infantil em relação ao conceito de morte, as repercussões no seu desenvolvimento e sobre como facilitar a compreensão das crianças sobre o término da vida. O webinar é gratuito e aberto ao público. As inscrições vão até o dia 18 de fevereiro e podem ser feitas neste link. Para assistir à transmissão basta clicar aqui. Para adquirir o livro, os interessados devem fazer pedidos pelo telefone (16) 98126-4185 ou procurar a Livraria Espaço Psi.
O que é anemia falciforme?
A anemia falciforme atinge um em cada mil nascidos vivos no País, de acordo com o Ministério da Saúde. Essas pessoas nascem com um tipo de alteração nos glóbulos vermelhos (hemácias), modificando o formato de disco dessas células sanguíneas para o de uma foice, “daí o nome falciforme”, conta a hematologista Ana Cristina da Silva Pinto, médica assistente do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto (HCFMRP) da USP. Segundo a médica, o traço falciforme é uma característica herdada de pais (pai e mãe) com uma alteração genética que,“ao se encontrarem no organismo do feto em desenvolvimento, formam a hemoglobina S, que é diferente da normal”.
Segundo Ana Cristina, os sintomas da anemia falciforme vão de anemia de grau variável à icterícia, que deixa os olhos amarelados por conta da destruição dos glóbulos vermelhos. Os portadores da doença também podem sofrer com “eventos vaso-oclusivos”, devido ao entupimento de vasos sanguíneos pelas hemácias em formato de foice que se prendem às paredes das veias, e que “podem causar muita dor”. Estes sintomas causam tanto complicações agudas – infecções, síndrome torácica aguda e acidente vascular cerebral – quanto crônicas – perda da função de órgãos vitais, como rins, fígado, coração e pulmão. Esses problemas, diz a especialista, podem reduzir a expectativa de vida da pessoa com anemia falciforme, que, comparada com a população em geral, “vive cerca de 20 anos a menos”.
As crises de dor e os episódios de infecções podem afetar a vida escolar das crianças, seja por necessitarem de maior tempo de repouso, seja pelas faltas, já que podem precisar de mais visitas ao hospital que os alunos saudáveis. Essas crianças também precisam de cuidados específicos, como ingerir mais água ao longo do dia, com mais idas ao banheiro, além de evitar práticas esportivas em horários de pico solar e de muito frio. É por isso que a hematologista defende maior diálogo entre os pais e a escola para que todas as medidas necessárias sejam respeitadas. “O professor tem que entender que isso faz parte do tratamento preventivo dessa criança”, afirma, adiantando que tanto a família quanto a escola precisam “estar cientes de que essas crianças vão precisar de reforço escolar e de reposição de provas e de matérias” para que seu ano escolar não seja prejudicado.
E foi esse o contexto que estimulou a estudante de Psicologia Lívia a encontrar uma forma de explicar a anemia falciforme para crianças e também oferecer dicas para pais e escolas se prepararem para as necessidades desses pequenos. Em seu livro, a estudante recomenda que ambos estejam preparados para dar o suporte às crianças. Os professores, diz, precisam ser informados sobre a doença e as possíveis complicações, pois “é importante que o aluno receba incentivo e, se possível, alguma ajuda dentro da escola”. Para escrever Uma aula diferente: Amanda explica sobre anemia falciforme, Lívia foi orientada pela professora Érika Arantes de Oliveira Cardoso, do Departamento de Psicologia da FFCLRP, e pela médica Ana Cristina. Mais informações: livia.alegre@usp.br
