Um novo levantamento realizado pela médica Cristina Grassiotto, pediatra coordenadora da Enfermaria do Instituto da Criança e do Adolescente do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da USP, e por Magda Carneiro Sampaio, presidente dos conselhos diretores do Instituto da Criança e do Adolescente e do Centro Integrado de Doenças Genéticas (Cigen), mostrou que 60% das internações do hospital têm como causa doenças raras.
Segundo a OMS, são consideradas raras as doenças que afetam até 1,3 em cada 2 mil pessoas. Magda explica que a maioria das doenças raras ocorre por predisposição genética: “A maioria das doenças raras, cerca de 80%, é de origem genética e estima-se que 75% já aparecem na infância. Então é isso mesmo, o pediatra é o médico que realmente cuida e que deve suspeitar e levantar esse diagnóstico de doenças raras”.
Internações e transplantes
O levantamento foi realizado entre 29 de janeiro e 2 de fevereiro. Durante esse período foram observadas 128 crianças e adolescentes internados no instituto e, desses, 77 possuem doenças raras como causa principal de hospitalização. Cristina explica que essas hospitalizações ocorreram principalmente por cânceres raros: “A gente teve uma predominância de crianças que possuem cânceres raros. Além dessas, são grupos que se destacam as crianças que são submetidas a transplantes hepáticos e renais”.
Outra causa importante de internação no instituto é a malformação congênita, que leva recém-nascidos a precisarem de terapia intensiva e, muitas vezes, passarem por procedimentos cirúrgicos.
Retomar a perspectiva de vida
Transplantes são procedimentos bastante complexos e invasivos, o que é terrivelmente assustador para uma criança. Contudo, conforme explicam as especialistas, o resultado que se tem é positivo: “A situação clínica pré-transplante é mais grave e mais crítica. Embora sejam procedimentos que invadem muito, as crianças têm uma perspectiva de vida e qualidade de vida bem maior após o transplante”, conta Magda.
“E o instituto acompanha totalmente essa criança, desde a internação até o transplante ou tratamento, e depois as crianças são acompanhadas por toda a vida. Dentro do Instituto da Criança até os 18 anos, e depois continua com os clínicos, com os médicos de adulto,” conclui.
Jornal da USP no Ar
Jornal da USP no Ar no ar veiculado pela Rede USP de Rádio, de segunda a sexta-feira: 1ª edição das 7h30 às 9h, com apresentação de Roxane Ré, e demais edições às 14h, 15h, 16h40 e às 18h. Em Ribeirão Preto, a edição regional vai ao ar das 12 às 12h30, com apresentação de Mel Vieira e Ferraz Junior. Você pode sintonizar a Rádio USP em São Paulo FM 93.7, em Ribeirão Preto FM 107.9, pela internet em www.jornal.usp.br ou pelo aplicativo do Jornal da USP no celular.
