.
Graças à adaptação de um equipamento que rastreia o olhar, crianças que sofrem com atrofia muscular espinhal tipo 1 poderão brincar e interagir com o mundo a sua volta. Além de oferecer mais qualidade de vida para essas crianças gravemente paralisadas e que não conseguem falar, o aparelho permite a avaliação de seu desenvolvimento cognitivo, que era desconhecido até então. O novo protocolo de avaliação foi desenvolvido na pesquisa de mestrado da fisioterapeuta especializada em neurologia infantil Graziela Polido, do Programa Ciências da Reabilitação da Faculdade de Medicina da USP (FMUSP).
Por não terem domínio do sistema musculoesquelético, crianças que nascem com atrofia muscular espinhal (AME) tipo 1, ou doença de Werdnig-Hoffmann, têm seu desenvolvimento motor comprometido, incluindo a musculatura respiratória. Não falam, não andam, têm dificuldade na deglutição, na respiração e ficam restritos à cadeira de rodas ou ao leito. A doença afeta aproximadamente um em cada 10 mil nascimentos. Casais portadores do gene ou que já tiveram filho com a doença têm probabilidade de 25% de reincidência na gestação seguinte.
Trabalhando no atendimento às crianças, Graziela acreditava que, mesmo com limitações, se houvesse algum tipo de suporte técnico, elas seriam capazes de brincar e, se necessário, poderiam ser estimuladas cognitivamente. Através de brincadeiras, elas poderiam explorar o ambiente e desenvolver os sistemas sensorial, motor e cognitivo. Além disso, “poderiam ter mais qualidade de vida e um pouco de independência”, explica.
Com esse raciocínio, a partir de rastreadores oculares (Tobii PCEeye – CIVIAM) já existentes no mercado – equipamento que é semelhante a uma pequena régua que pode ser acoplada ao computador -, Graziela e Mariana propuseram adaptações no software do sistema. Com as mudanças, o equipamento com joguinhos infantis também poderia ser utilizado como ferramenta de avaliação de crianças com paralisia grave e ausência de fala.
.
A pesquisa
Para tal experiência, foram propostas quatro tarefas com marcação de tempo e com diferentes graus de dificuldade. Uma delas era parecida com um jogo de memória que propunha à criança o desafio de encontrar figuras iguais (borboleta, carro, frutas e bola) para passar para etapas seguintes.
.
As 12 crianças que foram avaliadas responderam bem à interação com o computador, porém, algumas se destacaram mais por terem maior convívio social. Quando as pesquisadoras correlacionaram o desempenho nas tarefas do computador com a função social, as crianças que frequentavam parques, igreja, escola, casas de amigos e de familiares apresentaram melhor atenção, percepção, memória operacional e resolução de problemas do que as crianças que ficavam mais restritas à casa. Foi o caso de Beatriz, uma menina que tinha apenas quatro anos de idade na época da avaliação. Na casa de Beatriz, os pais tinham o cuidado de deixar expostos desenhos, letras, números e outras variedades de estímulos, além de levá-la em atividades sociais.
Outra revelação foi o fato das crianças demonstrarem mais atenção às figuras (estímulos) que não faziam parte de seu dia a dia – o desenho de uma borboleta azul e de uma maçã verde. Mariana explica que as crianças eram alimentadas por gastrostomia (recebiam alimentos diretamente por sonda no abdômen) e não seria comum que elas provassem uma maçã verde. No caso da borboleta azul, a possível convivência delas com o inseto seria quando iam passear em parques ao ar livre. Para as pesquisadoras, estes resultados “mudaram o olhar sobre o desenvolvimento dessas crianças porque em princípio consideravam que elas poderiam reconhecer melhor as figuras que fizessem parte de seu dia a dia”, avaliam.
.
Segundo Graziela, “mais importante que avaliar o desempenho cognitivo destas crianças, foi a possibilidade de oferecer a elas e a seus familiares uma ferramenta de apoio para que elas pudessem ter mais independência, brincar e interagir com o meio”, afirma.
A pesquisa foi realizada em 2015 e 2016 e os resultados foram publicados em abril deste ano em uma das mais conceituadas revistas da área de doenças neuromusculares do mundo, a Neuromuscular Disorders. O artigo Matching pairs difficulty in children with spinal muscular atrophy type I foi escrito pela fisioterapeuta Graziela Polido e sua orientadora Mariana Voos, entre outros pesquisadores.
Mais informações: e-mail grazielapolido@gmail.com, com Graziela Jorge Polido ou marivoos@usp.br, com Mariana Callil Voos
