Sou uma entusiasta – não ingênua – do avanço das ciências médicas. Sem desconsiderar as barreiras sociais que dificultam o acesso integral para a maioria, foco aqui estritamente no desenvolvimento técnico, que tem sido extraordinário. A expectativa de vida média humana dobrou em pouco mais de um século. Hoje, transformamos doenças que eram sentenças de morte em condições crônicas manejáveis. Já esquadrinhamos e explicamos sistemas, tecidos e células no nível molecular.
Em muitos casos na medicina, porém, na hora de juntar coerentemente essas peças (fatores socioambientais incluídos), montar o quebra-cabeça e dar uma solução – ou pelo menos explicar ao paciente o que está acontecendo com ele –, essas informações todas não bastam.
Por muitos séculos (e ainda hoje, sob o véu de novos eufemismos), se os exames e o raciocínio clínico não explicavam o sintoma, a culpa recaía sobre quem estava se queixando. “Histeria” é um termo de raiz grega (hystera, útero) que serviu para silenciar pacientes femininas por eras. Embora removida do Manual Diagnóstico da Associação Psiquiátrica Americana em 1980 (que tarde!), o resquício cultural da histeria persiste na pressa com que se rotula como destempero emocional dores não detectadas por máquinas, ou que não se encaixam nos critérios de alguma condição já estabelecida.
Tenho o privilégio de poder escolher parte dos meus médicos, que não me submetem a nada parecido. Mesmo com um quadro recorrente de depressão e ansiedade – um cenário propício para diagnósticos precipitados – sou ouvida com seriedade. Eles validam minhas queixas físicas, em vez de reduzir tudo ao “emocional”. Afinal, embora a depressão de fato se manifeste no corpo, ela não é a explicação para todos os meus problemas.
Mas não canso de ouvir histórias sobre pacientes que não têm a mesma oportunidade, e sofrem com descaso e até opressão. O termo é forte, mas nem tanto se pensarmos no que é um paciente, já vulnerável pela doença, sem poder argumentar contra a humilhação da parte de um “expert”, pois lhe falta até o vocabulário. Todos sabem a posição de poder que o médico ocupa em um consultório.
Dito isso, nem meus privilégios têm sido suficientes para me tirar de um impasse médico. Fiz diversos exames – alguns extremamente desconfortáveis, sendo quase virada, literalmente, de ponta-cabeça (curiosos podem dar uma busca sobre Tilt Test).
Mas nem todos esses dados mais o raciocínio de bons profissionais permitiram até agora à medicina trazer alguma resposta para sintomas que me afligem. Só mais e mais perguntas. E desabafando com uma aqui e outra ali, encontro muitas pessoas na mesma situação. Como diz aquele meme: “É menopausa? Falta de ferro, B12, ou vitamina D? É o capitalismo tardio?”.
Às vezes, não é questão de não haver um tratamento disponível. O diagnóstico poderia bastar para o paciente. “Olha, eu não estou louco, minhas queixas fazem sentido”. Daí a gente aprende a viver com aquela condição, se adapta. Mas quando não há sequer o diagnóstico, quando exame após exame vêm “normais” e seus sintomas continuam lá, é muito difícil aceitar.
O termo “odisseia diagnóstica” descreve a jornada de pessoas que levam, em média, de 5 a 7 anos para obter uma explicação para o que sentem. Alguns casos um dia serão atribuídos a doenças raras ou manifestações menos típicas de doenças não raras, como as autoimunes. Ou a síndromes nomeadas, mas pouco compreendidas, como a síndrome da fadiga crônica e a fibromialgia. Mas muitos ficarão a vida toda neste limbo do não diagnosticado. Quem o vivencia, sabe do seu poder de nos erodir por dentro.
Sem querer me comparar a pacientes com condições muito mais debilitantes, eu ainda não desisti de “ir atrás”, de buscar entender o que tenho – e quem sabe até reverter. Ainda não me livrei daquela perigosíssima esperança do “agora vai”.
Mas nós vamos ficando esgotados. E uma hora temos que aceitar que a medicina, ainda que com os melhores recursos e profissionais disponíveis, não vai ter uma resposta para a gente. A gota do que sabemos sobre a saúde humana segue a nadar humilde em um enorme oceano de desconhecimento.
Por outro lado, ainda que o diagnóstico não venha no tempo que desejamos, a validação da nossa experiência não depende de um verbete na CID, a Classificação Internacional de Doenças. Talvez a resposta não esteja em mais um exame, mais uma consulta com um profissional “super-recomendado”, mas em descobrir uma nova forma de habitar o próprio corpo – um corpo incompreendido pela técnica, mas que ainda é o palco da sua vida.
Sem querer romantizar nossas desgraças, improviso e adaptação não tornam necessariamente o espetáculo um fracasso. E não existe melhor teimosia do que o teimar em viver e ter momentos felizes, apesar de tudo.
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