Tradicionalmente, a literacia em saúde se refere à capacidade que uma pessoa tem de buscar, acessar, compreender, avaliar e aplicar informações relacionadas à saúde, a fim de tomar decisões conscientes e seguras sobre si ou sobre outras pessoas. No entanto, essa definição desconsidera a dimensão subjetiva da decisão em saúde, muitas vezes influenciada por escutas e vínculos afetivos de diferentes naturezas. A partir desta constatação, desenvolvi o conceito de literacia em saúde baseada no vínculo (LSBV).
Literacia em saúde baseada no vínculo (LSBV) é uma modalidade relacional de literacia em saúde, caracterizada pela construção compartilhada de sentido, confiança e cuidado, por meio de interações simbólicas em que a linguagem atua não apenas como meio de transmissão, mas como presença humana capaz de escutar, acolher e transformar. Ao contrário das abordagens funcionalistas, centradas na capacidade individual de buscar, compreender e aplicar informações em saúde, a LSBV reconhece que a decisão em saúde é construída no vínculo entre pessoas, sejam profissionais, pacientes ou cuidadores, e que esse processo exige escuta, sensibilidade e mediação afetiva. A literacia, nesse modelo, não é uma competência isolada, mas uma experiência relacional sustentada pela confiança mútua e pela presença ética.
No contexto da LSBV, não faz sentido falar em indivíduos com “alta” ou “baixa” literacia em saúde, seja do paciente ou de seus cuidadores, mas sim na capacidade comunicativa dos profissionais de saúde e da informação em traduzir os conteúdos informacionais para o contexto singular da experiência do paciente – requerendo formação específica.
Esta abordagem de literacia em saúde emergiu da experiência adquirida no projeto Centro Brasileiro de Referência em Informação em Saúde (CBRIS), iniciativa de disseminação da informação em saúde desenvolvida no âmbito da Universidade de São Paulo desde 2016, sob minha coordenação, e que já assistiu mais de um milhão de pessoas. No CBRIS, escutamos as angústias de pacientes e cuidadores antes de apresentar conteúdos informacionais. A metodologia empregada no CBRIS evidencia que não é suficiente disponibilizar informação em saúde em websites, sendo requeridas formas dialógicas para que o conteúdo possa ser efetivamente empregado a partir da compreensão da complexidade humana.
Para os estudiosos da literacia é importante destacar que a literacia em saúde baseada no vínculo (LSBV) se diferencia de outras práticas já consolidadas, como a mediação da informação e a humanização da assistência, por propor uma reconfiguração conceitual, no sentido de reposicionar a linguagem não apenas como meio de comunicação, mas como campo de construção de sentido e de presença humana no cuidado. Enquanto a mediação da informação está centrada na transmissão eficiente e compreensível de conteúdos, e a humanização da assistência se ancora em princípios éticos e institucionais de respeito, acolhimento e dignidade, a LSBV introduz uma nova camada interpretativa: a linguagem como elo simbólico que produz vínculo, afeto e escuta ativa entre os sujeitos do cuidado.
A LSBV reconhece que a informação em saúde, por mais precisa ou validada que seja, não tem valor clínico, terapêutico ou existencial se não for acolhida por um sujeito em um contexto de confiança. A palavra, nesse paradigma, deixa de ser uma ferramenta neutra e passa a ser um ato relacional que carrega legitimidade, reconhecimento e possibilidade de transformação. Informar não é apenas dizer, é se vincular.
Além disso, a LSBV compreende que a decisão em saúde não é tomada apenas com base em informações em saúde, mas em experiências, medos, histórias, memórias e sentimentos. Nesse sentido, não basta oferecer informações em saúde: é preciso gerar sentido, ou seja, transformar aquilo que é informado em algo que possa ser integrado à vida daquela pessoa, naquele momento específico de sua trajetória. Não basta acionar protocolos de acolhimento: é necessário estar presente com inteireza, abrir espaço para a dúvida, o silêncio, a emoção, e aceitar que há momentos em que a informação mais potente é aquela que escuta, e não a que fala.
Em nossa análise, a inteligência artificial (IA) pode contribuir com a LSBV, desde que utilizada de forma crítica, ética e supervisionada. A IA é capaz de identificar padrões, organizar dúvidas recorrentes e antecipar necessidades informacionais, liberando, assim, tempo e atenção dos profissionais da saúde e da informação para a construção de vínculos mais autênticos com pacientes e seus cuidadores.
Além disso, a IA pode funcionar como mediadora linguística entre indivíduos e sistemas de informação em saúde. Pode traduzir termos técnicos complexos, simplificar conteúdos e oferecer explicações em formatos multimodais, facilitando a compreensão por públicos com diferentes níveis de escolaridade e letramento digital. Isso amplia a inclusão, reduz desigualdades informacionais e cria condições para uma comunicação mais horizontal e empática.
Sob supervisão humana, a IA também pode ser treinada como uma ferramenta de empatia programada. Algoritmos de linguagem natural podem detectar marcadores emocionais na fala ou na escrita dos pacientes, como hesitação, medo, confusão ou retraimento, sinalizando aos profissionais situações que demandam mais tempo, mais escuta, mais sensibilidade e mais vínculo humano.
A IA pode ainda atuar como uma memória ampliada do cuidado. É capaz de acompanhar trajetórias informacionais, registrar dúvidas e padrões comunicacionais, identificar mudanças na linguagem ao longo do tempo e oferecer aos profissionais uma visão longitudinal mais coesa da jornada do paciente, respeitando a história de cada pessoa.
Ainda assim, há limites éticos incontornáveis. A IA não compreende o sofrimento. Não intui nuances contextuais, nem sente angústia, urgência ou compaixão. Pode simular cuidado, mas não pode experienciá-lo. Seu papel, portanto, deve permanecer limitado e eticamente supervisionado.
Embora a IA possa apoiar processos informacionais em saúde, ela também é capaz de gerar respostas incorretas, incompletas, enviesadas, distorcidas ou desprovidas de evidência científica, tal como os seres humanos. A diferença fundamental é que os humanos são capazes de assumir responsabilidade subjetiva, escutar, rever condutas e realizar reparações éticas. Já a IA, quando utilizada sem mediação crítica e supervisão qualificada, tende a amplificar riscos ao reproduzir incertezas com aparência de verdade.
Durante minha participação no painel Health Literacy in the AI Era, no World Health Summit – Regional Meeting, realizado em abril de 2025 em Delhi, Índia, compartilhei o conceito de LSBV e essas reflexões a convite da Asian Health Literacy Association (AHLA), com apoio da Manipal Academy of Higher Education (MAHE), localizada na Índia. O painel reuniu especialistas de diversas partes do mundo, e ficou evidente que o Brasil tem muito a oferecer quando propõe um modelo de literacia em saúde que vai além da transmissão técnica de informação em saúde e se ancora no reconhecimento da experiência vivida como parte essencial do cuidado e do processo informacional.
Atualmente, como professora internacional a convite da MAHE e coordenadora do Confluência (Grupo de Estudos Avançados em Tecnologia e Informação em Saúde com foco em Populações Vulneráveis do Instituto de Estudos Avançados, Polo Ribeirão Preto, USP), sigo analisando conceitos científicos que carecem de revisão diante das transformações provocadas pela inteligência artificial.
No caso da literacia em saúde, a IA não é inimiga da informação ou da decisão, mas tampouco é sua essência. Cabe a nós, profissionais da saúde, da informação, da comunicação e da educação, decidir que tipo de vínculo queremos preservar.
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