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Doenças crônicas: como fica o emocional das famílias de crianças internadas por muito tempo?
Familiares sofrem com incertezas e perdas associadas a hospitalizações frequentes e prolongadas, agravamento da saúde da criança, necessidade de procedimentos invasivos e a convivência com a iminência da morte
O estudo levanta também uma reflexão importante sobre o papel do gênero no cuidado familiar, que historicamente recai sobre as mulheres – Foto: rawpixel.com/Freepik
Pesquisa da Escola de Enfermagem (EE) da USP aponta que familiares de crianças com Condições Crônicas Complexas (CCCs), internadas por longos períodos em UTIs (tempo médio de um ano), enfrentam sérios problemas emocionais, com algumas mães apresentando ideação suicida. Os desafios são causados pelas incertezas e perdas relacionadas a hospitalizações frequentes e prolongadas, agravamento da saúde da criança, necessidade de procedimentos invasivos e a convivência com a iminência da morte. O estudo feito com pacientes de um hospital público de São Paulo levanta uma reflexão importante sobre o papel do gênero no cuidado familiar, que historicamente recai sobre as mulheres. A pesquisa inclui nove mães e uma avó, evidenciando como a responsabilidade de cuidar de filhos, maridos e pais é predominantemente atribuída a elas.
Danton Matheus de Souza, enfermeiro especialista em saúde da criança e do adolescente e um dos autores do estudo, explica que “Condições Crônicas Complexas (CCCs) envolvem pacientes com ao menos uma doença crônica, causando limitações funcionais severas e exigindo cuidados constantes das famílias e do sistema de saúde. Muitas dessas crianças dependem de tecnologia, dispositivos invasivos e múltiplos medicamentos para sobreviver”.
A médica pediatra Ana Paula Scoleze Ferrer, coordenadora do Ambulatório de Criança com Condições Crônicas do Hospital das Clínicas (HC) da Faculdade de Medicina da USP (FMUSP) e uma das autoras do estudo, explica que os avanços tecnológicos e a melhoria nos cuidados de saúde permitiram que crianças com condições graves, antes consideradas incompatíveis com a vida, sobrevivessem por mais tempo. “O que resultou no aumento da prevalência de pacientes pediátricos com doenças crônicas, muitas vezes mais complexas. Essa mudança no perfil epidemiológico tornou necessária uma reavaliação na atenção à saúde oferecida a esses pacientes”, diz.
O estudo aponta que crianças que convivem com esse quadro representam entre 15 e 20% da população pediátrica mundial. No Brasil, um estudo feito entre 2012 e 2017 em UTIs constatou que de 1223 crianças de até 15 anos que deram entrada no setor, 47% envolveram CCCs, incluindo encefalopatias (28,7%), neoplasias (17,7%) e distúrbios pulmonares (3,4%). No entanto, Souza ressalta que são poucas as iniciativas de apoio aos familiares que acompanham os pacientes, especialmente durante períodos críticos como hospitalizações. “Os problemas emocionais também decorrem da pressão por garantir o bem-estar da criança internada, enquanto tentam manter a estabilidade familiar, com atenção aos outros filhos, ao parceiro e à rotina doméstica.”
Como foi ter um filho internado na UTI?
A pergunta “Como foi para você ter um filho internado na UTI?”, com alguns subtemas, guiou as entrevistas com as nove mães e a avó das crianças que estavam internadas em uma UTI ou que vivenciaram uma hospitalização. Por meio de uma abordagem qualitativa e referencial teórico sociológico de relações humanas combinado com análise lexical de palavras, a pesquisa explorou as narrativas dos familiares, procurando compreender suas percepções diante da experiência de vivenciar a hospitalização prolongada em UTIs, considerando interações com as crianças, com outros membros da família e com os profissionais da UTI.
No subtema “Vivenciando as perdas da hospitalização ao longo do tempo”, as palavras que mais apareceram foram “medo”, “dificuldade” e “questionamento”. As mães e a avó relataram sensação de perda de controle, como se elas estivessem suspensas no tempo e no espaço, sem saber para onde ir ou o que fazer. O sentimento de desamparo e de insegurança foram predominantes, especialmente ao verem seus filhos conectados a dispositivos médicos invasivos. Duas mães relataram ideação suicida. O início da experiência foi descrito como exaustivo, traumático e difícil, comparado a um passeio de montanha-russa, conforme depoimentos:
“Quando descobri que ela iria para a UTI, entrei em pânico. Pensei que a UTI fosse o fim” (Julia)
“Em vários momentos, tive pensamentos suicidas. Eu olhava para os carros na rua e pensava: 'Vou acabar com tudo, pelo menos não vou mais ver o sofrimento da minha filha!'” (Manuela)
De acordo com o pesquisador, o período de internação foi marcado por um momento obscuro e incerto, caracterizado pela passagem lenta do tempo e sentimentos ambivalentes. “Havia a expectativa de alta para seus filhos, mas também o medo constante da morte. Ora se pensava que seus filhos fossem melhorar, mas a frustração aumentava ao perceber que os médicos precisavam realizar novos procedimentos invasivos nas crianças, como a traqueostomia e/ou a gastrostomia”, relata.
Renunciado à vida
No subtema “Vivendo para a criança: fazendo sacrifícios”, as palavras mais frequentes eram “cuidar”, “sofrer” e “forte”. Segundo o pesquisador, as mulheres tentavam se reorganizar nessa nova rotina de cuidadoras e sacrificavam suas vidas pessoais para permanecer ao lado dos filhos, fornecendo os cuidados necessários a eles. Segundo o estudo, esse período foi marcado por uma sensação de tempo intangível e imensurável, com muitos familiares lutando para se conectar com a realidade fora da UTI e se situar cronologicamente, conforme relatos de Beatriz, Camila e Manuela, respectivamente:
“[...] Sinto que perdi seis meses do tempo de meu outro filho. Não estava em casa. Tive que escolher…”
“[…] Ao invés de ficar em casa, eu abri mão do meu trabalho, da minha vida, para cuidar dele. […] Eu ouvia que eu podia estar no shopping, no cinema, em qualquer lugar, e a minha resposta foi: ‘Eu não gosto disso; eu gosto desse hospital. Eu me sinto bem aqui…'”
“[…] Quando eu andava pela rua, eu me sentia uma alienígena, até a claridade do sol me incomodava, porque eu estava acostumada a viver naquele ambiente fechado de UTI…”
Adaptação e desfechos
No subtema “Uma nova rotina: reorganizando a vida e redefinindo a hospitalização”, as palavras “aprender” e “entender” destacaram-se, indicando que, com o tempo, a UTI hospitalar deixou de ser um ambiente desconhecido, transformando-se em um espaço familiar. Segundo o estudo, as mulheres passaram a se adaptar às rotinas hospitalares, ao contato com a equipe de saúde e ao convívio com outras mães, adquirindo novas perspectivas e aprendizados.
No subtema “Relacionamentos: construindo uma nova família”, os relatos indicaram que laços foram estabelecidos entre as mães que compartilhavam o mesmo ambiente. A espiritualidade, o apoio da equipe de saúde e o suporte das casas de acolhimento foram fontes de força para as cuidadoras. Depoimentos como “Na UTI, formamos uma família”; “Estamos todos lutando pelo mesmo motivo”, “Estamos todos no mesmo barco, nos importando uns com os outros” e “Eu converso muito com a equipe de saúde, enfermagem, psicologia, médicos” ilustram o fortalecimento dos vínculos e o apoio mútuo no contexto hospitalar.
O estudo também analisou os desfechos de alta hospitalar da criança, identificando três cenários principais: a permanência da criança na UTI, com as famílias continuando a enfrentar desafios emocionais de toda ordem; a alta da criança, renovando a esperança dos familiares, mas exigindo adaptações na rotina doméstica, com a instalação de equipamentos sofisticados (mini-UTI) e cuidados especiais; e morte da criança, que desencadeava nos familiares intensas reações emocionais pela perda e enfrentamento do luto, exigindo das cuidadoras uma nova forma de viver sem o filho. Alguns depoimentos refletem essas experiências:
“Há esperança de que partamos em breve“; “No começo, depois que saímos do hospital, ainda foi difícil a adaptação porque ela saiu de um respirador“; “Quando voltei para casa, continuei a ouvir os sons das máquinas. Não consegui dormir durante meses, mesmo estando numa cama, porque tinha me habituado a dormir numa cadeira. Durante vários meses, dormi na mesma posição”; “Foi muito difícil voltar para casa. Quando cheguei, foi quando me dei conta de que meu filho tinha morrido”.
Políticas públicas e papel de gênero
“É preciso repensar com urgência formas e estratégias de apoio às famílias que vivenciam essas experiências, a fim de diminuir os impactos emocionais causados por essa condição”, alerta o pesquisador. O estudo também levanta uma importante reflexão sobre o papel do gênero no cuidado familiar, que historicamente recai sobre as mulheres. A pesquisa, que envolveu nove mães e uma avó, mostra como o cuidado de filhos, maridos e pais continua sendo predominantemente atribuído a elas.
A pesquisa revela que a responsabilidade pelo cuidado familiar recai sobre as mulheres, refletindo a construção histórica da parentalidade dentro de uma realidade socialmente moldada pela perspectiva de gênero. Para o pesquisador, “as mulheres são associadas à natureza feminina do cuidado, muitas vezes representadas de maneira reducionista como figuras sacrificiais, dispostas a se dedicar completamente, com amor incondicional, sem questionar esse papel. Essa dinâmica impacta diretamente a dedicação exclusiva das cuidadoras durante a hospitalização dos filhos”, diz.
Além disso, o estudo constata o desempoderamento da figura paterna, que tradicionalmente assume o papel de provedor, enquanto as mulheres assumem a maior parte das responsabilidades, muitas vezes sem poder de escolha.
Cuidando de quem cuida
O estudo destaca ainda a falta de políticas públicas que integrem de forma sistemática os serviços de saúde, mas aponta que os profissionais de saúde podem ajudar a minimizar as perdas associadas ao cuidado de crianças com Condições Crônicas Complexas (CCCs). Uma das estratégias sugeridas é a capacitação dos familiares para a desospitalização da criança, além do acompanhamento domiciliar da criança por uma equipe interdisciplinar que atue de forma integrada, garantindo um atendimento seguro. O pesquisador lembra que, após a alta, diversas adaptações são necessárias no ambiente doméstico, como mudanças na arquitetura das casas e a instalação de tecnologias para respiração, nutrição, mobilidade, higiene e controle de polifarmácia, transformando os lares em mini-UTIs.
O estudo revelou que as cuidadoras enfrentam um forte impacto emocional, mas, devido à percepção social de seu papel e à autocobrança para se dedicarem totalmente aos filhos, não reconhecem seus próprios problemas emocionais. O pesquisador sugere que os profissionais de saúde conectem as cuidadoras aos serviços adequados da rede de atenção psicossocial, para que elas sejam reconhecidas não apenas como cuidadoras, mas como mulheres com desejos, necessidades e direitos.
Desde 2016, o Ambulatório de Crianças com Condições Complexas do HC implementa um modelo assistencial focado em um cuidado abrangente, longitudinal, humanizado e coordenado. O objetivo é integrar a assistência multi-especializada necessária para esses pacientes, o que contribui para a desospitalização e o apoio às famílias. “O modelo vai além da cura e reabilitação, incluindo medidas voltadas à prevenção de complicações e ao aprimoramento da qualidade de vida das crianças e seus familiares”, destaca Ana Paula.
No entanto, ela reconhece que ainda há muitos desafios a serem superados, como uma maior capacitação e oferta de profissionais para atender esses pacientes, acesso às terapias de reabilitação e maior integração entre os diferentes níveis de atenção e entre a área da saúde e os demais setores.
A pesquisa seguirá com a investigação voltada para estratégias que busquem reduzir problemas emocionais gerados pelo cuidado de crianças com Condições Crônicas Complexas. Souza também propõe que futuros estudos considerem a perspectiva paterna, dando atenção ao desenvolvimento dos irmãos e à criação de modelos de cuidado específicos para essa população.
Os resultados do trabalho estão publicados no Sage Journal .
Mais informações: Danton Matheus de Souza, danton_souza@usp.br; e Ana Paula Scoleze Ferrer, ana.ferrer@hc.fm.usp.br
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A reprodução de matérias e fotografias é livre mediante a citação do Jornal da USP e do autor. No caso dos arquivos de áudio, deverão constar dos créditos a Rádio USP e, em sendo explicitados, os autores. Para uso de arquivos de vídeo, esses créditos deverão mencionar a TV USP e, caso estejam explicitados, os autores. Fotos devem ser creditadas como USP Imagens e o nome do fotógrafo.
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