Nesta edição da coluna Fique de Olho, o professor Eduardo Rocha fala sobre doenças raras. Dia 28 de fevereiro, foi celebrado o Dia Mundial das Doenças Raras. A maioria dessas doenças tem causas genéticas, mas algumas são ocasionadas por erros na combinação de genes durante a formação do indivíduo, informa o professor.
As doenças chamadas “raras” são definidas pela “ocorrência de no máximo 65 casos para cada 100 mil habitantes” e podem ser exclusivas de alguns órgãos, como os olhos, com distrofias retinianas e doenças da córnea. Além disso, há a possibilidade de que, em um quadro sindrômico, onde diferentes órgãos são afetados, a visão também seja atingida, “opacificando os meios que naturalmente precisam ser transparentes” ou “atrapalhando a transmissão do sinal do estímulo luminoso na sua conversão ou encaminhamento para o cérebro, através da neurotransmissão”.
É preciso que grupos envolvidos com doenças raras, como familiares, pesquisadores e equipes de saúde, se organizem em prol da temática, diz o professor. Afinal, a estimativa é que aproximadamente meio bilhão de pessoas sejam portadoras dessas doenças. No Brasil, informa Rocha, esse número chega a quase 13 milhões.
O professor também explica ao ouvinte que o tratamento para essas doenças é feito com medicamentos chamados de “drogas órfãs” e que há dificuldade em inseri-las no mercado e obter recursos para aprovação. Por isso, conta Rocha, elas têm “órgãos próprios de avaliação e incentivos tanto fiscais como de proteção mercadológica”. Assim, é possível obter pesquisas eficientes sobre o tema e melhora na qualidade de vida dos portadores dessas doenças, explica Rocha.
Fique de Olho
A coluna Fique de Olho, com o professor Eduardo Rocha, vai ao ar quinzenalmente, quarta-feira às 8h30, na Rádio USP (São Paulo 93,7; Ribeirão Preto 107,9) e também no Youtube, com produção da Rádio USP, Jornal da USP e TV USP.
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